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初めまして❤︎
訪問して頂き、ありがとうございます。
愛知コロナワクチン後遺症の会、愛称は【愛コロ】と読んでください。
ガーベラ @05Gerbera28 看護師・助産師
4月、5月にファイザーのワクチン接種後、10年寛解していた持病『特発性血小板減少性紫斑病 IT P』という難病が再燃。
その治療の入院中から吐き気・味覚障害・めまい・息苦しさ・胸痛・強い倦怠感に苦しんでいます。
現在は食事がほぼ食べられないので在宅治療を受けながら点滴生活を送っています。
この人だからこそ人が集まる、いつも心に愛がある吸引力のあるリーダー。困っている人のためならとことん頑張る、その芯の強さが愛コロを生みました。伝えたいことがいっぱいで、体調が悪くてもおしゃべりが止まらないお茶目な人です(じんこ談)
みなみ @coronaminami
子供が2021年9月・1回目ワクチン接種の夜から頭痛・倦怠感が治りません。登校・課題がこなせず高校退学。他県まで慢性疲労症候群として治療中です。ほんの少しづつですが症状は緩和されてる様子。
優しく穏やかに話を聞いてくれるお母さん❤︎
子供のワクチン後遺症や学校関係の情報豊富!!
ラインでは、なかなか個性派スタンプ投入してきます(ガーベラ談)
Kt @kt34200953
ワクチン2回接種しました。接種した後に色々なことに気づきワクチン後遺症が他人事のように思えません。
日常生活に支障はないですが、WPW症候群です。
小さなお子さんを子育てしながら、めちゃくちゃエネルギッシュな若手幹部✨
情報収集能力抜群!!
愛コロを明るくしてくれる存在です(ガーベラ談)
ryusuke @ryusuke_hayashi
妻ネモフィラ@ayej3K4fZz7Psg6gがワクチン後遺症に苦しみ急逝。
妻は胸の苦しみ、息切れ、強い倦怠感、ブレインフォグ、思考力・集中力低下、焦燥感に苦しめられていました。
<サポーター>
数人のTwitter仲間が情報収集やまとめなど、愛コロ活動を手伝ってくれています
はじめにお読みください❤︎
初めまして❤︎
愛コロのホームページを訪問して頂き、ありがとうございます。
私たちは、コロナワクチン後遺症に苦しんでいる方達の心のよりどころを作りたくて、この会を立ち上げました。
『コロナワクチン後遺症』という病名は、医学的に存在しません。
明らかにワクチン接種をきっかけに自分の体が変わってしまったにも関わらず、検査をしても数値に現れない、異常が見つからない・・という方が多いのではないでしょうか?
治療を求めて、たくさんの病院を受診し、それでも認めてもらえない、治療が見つからない、精神疾患扱いにされてしまう。中には、医師に怒鳴られ、傷ついて帰って来られる方も多いことを知りました。
なかなか理解してもらえない、診察も治療もしてもらえない・・とても孤独で辛い日々を過ごされているのではないでしょうか?
愛コロは、そんな患者さんたちの情報収集の場・交流の場として利用して頂きたい!と思って立ち上げました。
こちらに掲載している情報はTwitterのフォロワーさん方や動画、CBCさんのご協力のもと、集めさせて頂いたものです。
病院の情報やイベントに関しては愛知県の情報をメインに発信させて頂きますが、全国のワクチン後遺症に苦しむ方々の心の支えの場として利用して頂きたいと思います。
なお、私達はワクチン後遺症が国に認められ、苦しんでいる人がきちんと診断され、医学的に認められる治療を受けられるようになることを心から望んでいます。
そのためには、被害者の声やデータが必要だと考えています。
今後、大学病院などで研究が進められ、治療法を確立してもらうために、皆さんの症状など、情報を提供して頂けると幸いです。
ワクチン後遺症に苦しんでいる方が身近にいらっしゃいましたら、愛コロの存在を伝えていただけると嬉しいです。
苦しんでいる方々が孤独にならないよう、少しでも前向きに生きていける場になることを願っています。
私たちも、日々悩み、苦しい毎日を過ごしております。
愛コロの活動をすることで、私たち自身の心が支えられている部分もとても大きいです❣️
このホームページの利用の仕方、守っていただきたいことなど、以下の記事にまとめました。
こちらをご確認していただき、愛コロが苦しんでいる方々の心の支えとなることを運営担当一同願っております✨
そして、私たちのことを理解し、支えてくださるたくさんの方々のご協力に、心から感謝しております(*ᴗ͈ˬᴗ͈)ꕤ
このホームページの利用方法
- 愛コロの運営担当はコロナワクチン接種後、自身や家族が体調不良になっています。そのため、自分たちの体調と家族を最優先として活動させて頂きますので、よろしくお願いします。お返事をすぐには返せなかったり、更新ができないことが多々あると思いますがご理解ください。
- 愛コロは、ワクチン後遺症患者のことを知ってもらい、後遺症患者の医療体制の確立や心の支援を目的に活動しております。
ワクチン接種中止(子供への接種も含む)・ノーマスク推奨、ワクチン接種推奨、に関しましては、愛コロの活動としては行いませんのでご了承ください。
それらの質問に関してはメールの返信もいたしません。
愛コロの活動についてはこちらをご覧ください。 - 現在、愛コロには看護師が1名おりますが、他の運営者は医療従事者ではありません。看護師も含め、専門のカウンセラーではありませんので、専門的なケアまではできません。相談や辛いお気持ちを吐き出す場として利用して頂きたいと思っていますが、相談相手として・・程度でお考えください。
- 相談などメールの返信は幹部の誰からするかは分かりません。その時にお返事を返すことができる者が動きます。もし、相談相手を指名したい場合は、その旨をメールでお伝えください。出来る限り対応させて頂きます。
- 情報はたくさんの方のご協力のもと集めさせて頂いたものです。厳選した情報を掲載しますが、治療に関しましては、医学的エビデンスの確立していないものばかりです。現在、ワクチン後遺症の治療として承認されているものはないと思います。
あくまでも参考としてご覧ください。なお試される場合は、医師に相談の上使用するか、全て自己責任でお願いします。 - ワクチン後遺症患者以外の方、愛知県以外の方のご利用も大歓迎です。励ましのお言葉は心の支えとなります。また、今後愛知県以外でも患者への支援が広がっていくことを望んでおりますので、全国の方にこの場を利用して頂ければ嬉しく思います。
- ワクチン後遺症患者に対する誹謗中傷は厳禁です。悪質な場合はそれなりの措置を考えますので、ご了承ください。
*利用方法
パソコンでもスマホでも表示されるように設定してありますが、パソコンで作成しておりますので、そちらからの方が見やすいと思います。
内容は同じですが、表示のされ方が違いますので、以下を参考にしてください。
ホームページの土台は作成しましたが、まだ一部のカテゴリーしか作成できておりません。
少しずつ増やしていきますので、今は限られた範囲でご利用ください。
<表示について>
- 一番上はグローバルナビゲーションです。スマホの場合は右上にあるメニューバーのことです。
- 背景が白色の部分にで表示された16個のアイコンは、それぞれカテゴリーに分けてあります(スマホは2×8列で表示されます)。
そちらをクリックして頂くと、関係する記事へ飛べるようにしてあります。カテゴリー別の目次としてお使いください。 - 目次をクリックすると、記事が表示されます。スマホの場合は表示されていないように見えますが、スクロールして頂くと、背景がピンク色の部分に表示されていると思います。
- 背景がピンク色の部分は更新の新しい記事から順番に表示されます。画像とカテゴリー表記を統一してアップしますので、どのカテゴリーのものか分かるようになっています。
- パソコンでは右サイドに表示されているものは、スマホでは全て記事の下に表示されます。
- サイトマップに全ての記事の目次を表示します
*アンケートフォームについて
愛コロへのメールをまとめて表示しています。項目ごとに分かれていますので、それぞれのカテゴリーの説明を確認した上で、ご協力お願いします。
<ワクチン後遺症患者登録について>
こちらは、愛知県のワクチン後遺症患者様のみ任意で登録をお願いします。
愛知県のワクチン後遺症患者の情報収集や、病院の情報や支援の情報提供、研究の協力依頼のため、愛知県の方に限定させて頂きたいと思っています。
連携させて頂いている「新型コロナワクチン後遺症」患者の会は全国規模になっておりますので、愛知県以外の方は、そちらへの会員登録をお勧めいたします。
<その他のアンケートフォームについて>
アンケートフォームのページにて説明させて頂いております。
内容を確認の上、それぞれのフォームからご協力お願いいたします。
*リンクに関して
カテゴーリーの中に表示されている「連携しているリンク」は、現在愛コロと連絡を取り合い、お互いに情報提供など協力し合っている方達に関するリンクです。
こちらに掲載されているものは、愛コロが信頼をしている方や、グループです。
サイドバー(スマホは下の方)に表示されている「コロナワクチン後遺症関連リンク」に関しては、愛コロとして連携をとっているわけではございません。コロナワクチン後遺症に関連しているものを厳選し、紹介させて頂いていますので、こちらのリンクに関する問い合わせなどは、直接リンク先の相談窓口の方へ連絡していただきますようお願いいたします。
愛コロでは質問などにはお答えできないと思います。
まとめ
ホームページの見方は理解できましたでしょうか?
はてなブログを利用し、ホームページとして活用していますので、普通のホームページとは異なるかと思います。
そして、素人が作成したものなので、不十分な点が多々あるとは思いますが、ご理解して頂き、ワクチン後遺症に苦しむ人たちが信頼して集まることができる場所として、多くの人に利用していただけると嬉しいです。
また、ワクチン後遺症ではない方々にもこの場を利用し、ワクチン後遺症患者のことをより知って頂き、周りの方々へ伝えてくださるとありがたいです。
コロナワクチン後遺症に関する動画
2つの後遺症 新型コロナとワクチン後遺症 ~ワクチン接種13分後から10ヵ月間症状が続く女性の訴え~
【サンテレビニュース】2022年4月12日
○ついに出た! 名古屋市のワクチン後遺症の相談者から、全国の相談者の人数を出してみた・・。非常に多い!
【加齢ストップチャンネル/野中しんすけ】2022年 4月12日
○激論!ワクチン後遺症は?教えてにゃんこ先生、最終回!?4月3日のやなチャン!
【やなチャン】2022年 4月 3日
○ワクチン後遺症認定せよ 3/28のやなチャン国会質疑!
【やなチャン!】2022年 3月28日
○"ワクチン後遺症" に苦しむ女子中学生 接種後に体の異変が長期間 子どもへの接種はどう考える?
【ABCテレビニュース】2022年 3月26日 ※オススメ!
○新型コロナワクチン接種後の長期間の体調不良 厚労省が全国の都道府県に患者サポートを
【サンテレビニュース】2022年 3月26日
○9割超に副反応 40度以上の熱も…医療従事者の3回目ワクチン接種に密着 アンケートから見えたものとは…(神戸)
【ABCテレビニュース】2022年 3月 9日
○新型コロナワクチン健康被害 兵庫県内で127人が国の救済制度に申請 うち25人が認定
【サンテレビニュース】2022年 3月 9日
○重い副反応に苦しむ子が複数いる 子どものワクチン接種券一斉送付せず 大阪・泉大津市長「重症化のリスクより副反応のデメリットが大きい」
【ABCテレビニュース】2022年 3月 1日
○5歳~11歳のワクチン接種 メリットとリスクについて
【サンテレビニュース】2022年 2月28日
○子どもへの新型コロナワクチン接種 医師が厚労省に署名を提出
【サンテレビニュース】2022年 2月16日
○ワクチン後遺症~副反応ではない 慢性的な後遺症の訴え~
【サンテレビニュース】2022年 2月14日
○コロナワクチンで苦しむ人たちの声を聴いて/映画『記録映像 ワクチン後遺症』予告編
【moviecollectionjp】2022年 1月28日
*2021年12月25日にグランキューブ大阪で開催された「ワクチンを考える会」の記録映像
○【副反応への対応は?】求められるワクチン接種後の体制【遺族の思い】
【広島テレビオンデマント】2022年 1月20日
○ワクチン接種、急な "副反応" に「たらい回し」も
【TBS NEWS】2021年 6月22日
○接種後死亡196人 遺族は、「ワクチン加速」の一方で…
【TBS NEWS】2021年 6月10日
○ワクチン接種の副反応? 接種したあと「帯状疱しん」に
【ちゃんねるテレポート山陰】2021年 6月 9日
○平畑先生のコロナワクチン長期副反応の質問にただただ答える。2022年5月14日
○パート2
アンケートにご協力ください
*ご注意*
・説明の下からそれぞれのフォームに移動できるようになっています。
クリックして頂くとページが切り替わりますので、その後下へスクロールしていただくとフォームが表示されます。
・フォーム入力後、送信を押しても画面が白くなるだけの場合があるようで す。
何度か押していただき、上の方にスクロールすると、信号などの写真が表示されていることがあります。その場合は質問に答えて頂くと送信できることがあります。
『ご登録ありがとうございます』などの画面に表示が切り替わると、きちんと送信ができています。
送信して頂いた内容が自動返信されるよう設定してあります。
Googleフォームを利用している関係で、愛コロからのお礼のメッセージを自動送信することができませんのでご了承ください。
・どうしても送信することができない場合やお困りの場合は、
【 問合せ aicorohope@gmail.com 】かTwitterのDMにて連絡をお願いします。
1.愛知県内のワクチン後遺症患者登録
こちらは、愛知県のワクチン後遺症患者様のみ任意で登録をお願いします。
愛知県のワクチン後遺症患者の情報収集や、病院の情報や支援の情報提供、研究の協力依頼のため、愛知県の方に限定させて頂きたいと思っています。
愛コロの活動・後遺症の研究のため、ぜひお力をお借りしたいと思っておりますので、ご登録をお願いいたします。
愛知県の患者登録フォームはこちらから⭐︎
2.県外のワクチン後遺症患者登録
こちらは、愛知県以外のワクチン後遺症患者様の登録フォームになります。
愛コロでは愛知県の情報を中心に発信させて頂きますが、愛知県の近隣の県の方や、愛知県でも受診や研究への協力をしたいと思われている方は、こちらにご登録ください。
県外の方にとって有益な情報を提供できるかは分かりませんが、全国の方の心の拠り所となることを願っていますので、ご希望の方は是非ご登録ください。
なお、協力依頼をさせて頂く場合がありますので、必ずお住まいの県と愛知まで来ることが可能かどうかを必須項目とさせて頂きます。
今後、愛知県意外にも愛コロのような会が立ち上がった場合は、ご本人様に確認の上、お住まいの県の会を紹介させて頂きたいと思っております。
連携させて頂いている「新型コロナワクチン後遺症」患者の会は全国規模になっておりますので、愛知県の病院への受診が難しい方は、そちらへの会員登録をお勧めいたします。
県外の方の患者登録フォームはこちらから⭐︎
3.相談窓口の対応に関するアンケート
全国の相談窓口、名古屋の相談窓口へ電話相談をされた際の対応について教えていただきたいです。ワクチン後遺症の患者様への支援として、きちんと機能しているかを把握し、愛コロの活動に生かしていきたいと思います。
利用された方の感想をお待ちしております。
相談窓口関係のアンケートはこちらへ⭐︎
4.コロナワクチン後遺症の症状アンケート
幹部とサポーターさんで、約6万件の副反応の報告の中から症状を絞りアンケートを作らせていただきました。
今後のワクチン後遺症の診断・治療のための研究に生かして頂きたいと思っています。
記述部分は減らし、極力クリックで答えて頂けるよう作成しましたので、たくさんの方にご協力をお願いしたいと思います。
患者登録の質問と重なっている部分もありますが、患者登録をされた方もぜひ、こちらにもお答えして頂けるとありがたいです。
症状アンケートはこちらから⭐︎
5.コロナワクチン後遺症治療・病院など情報提供
ワクチン後遺症に関して、効果のみられた治療法や薬、受診して良かった・対応の悪かった病院の情報を教えて頂きたいです。病院に関しましては、愛知県以外の病院でも構いません。いつか愛コロのように各県に同じような活動をされる会ができましたら、そちらにも情報を提供していきたいと思っています。
治療・病院の情報提供はこちらへ⭐︎
6.コロナワクチン後遺症体験談
コロナワクチン後遺症に関する体験や、伝えたいことなどは、こちらのフォームをご利用ください。
愛コロの判断になりますが、こちらを利用して下さっている方にたくさんの声を伝えていきたいと思っています(体験談のコーナーで掲載予定です)。
体験談はこちらへ⭐︎
7.愛コロへの相談・ご要望
愛コロへの個人的な相談や、愛コロの活動に関するご意見はこちらをご利用ください。
愛コロが居心地の良い場となり、たくさんの方の役に立つことを望んでいますので、たくさんのアドバイスをお待ちしております。
個人的な相談に関しては、幹部を指名したい場合は、フォーム内にご記入ください。
幹部の体調や状況にはなりますが、できるだけ対応させて頂きたいと思っています。
幹部メンバーにはそれぞれ得意分野があります。プロフィールをご覧ください。
相談・ご要望はこちら⭐︎
7.ワクチン後遺症患者へのメッセージ
ワクチン後遺症患者や愛コロへの励ましのメッセージはとても励みになります!
後遺症ではない方からの温かいメッセージや、同じ苦しみに耐えている仲間に対する励ましのお言葉もお持ちしております❤︎
メッセージはこちらから☆
CBC TV 〜チャント〜情報
- CBCチャント ワクチン後遺症関連動画 Vol.1
チャントの【大石が聞く】【大石が深掘り解説】を中心に、ワクチン後遺症関連のyoutube動画を掲載させていただきました。
*2021年 5月14日 ~ 9月17日分
○【大石が深掘り解説】2021年 9月17日
子どもへのワクチン接種。10代に出る重大な副反応とは?
○【大石が深掘り解説】2021年 9月10日
ワクチン接種の効果とリスク! これから接種する方はぜひご覧下さい!
○【大石が深掘り解説】2021年 9月 3日
ワクチンと死亡の因果関係は?厚生労働省を直撃!
○CBCニュース 2021年 8月27日
ワクチン接種を悩む中高生が専門家に質問「接種したあと感染する割合は?」
○CBCニュース 2021年 5月14日
ワクチン接種した三重県の40代女性が死亡 子宮から出血し5日後に心肺停止
- ワクチン後遺症関連動画 Vol.2
- ワクチン後遺症関連動画 Vol.3
- ワクチン後遺症関連動画 Vol.6
- ワクチン後遺症関連動画 Vol.8 *愛コロメンバー取材入
- ワクチン後遺症関連動画 Vol.9
愛コロについて
私たちはTwitterを通して知り合った仲間です❤︎
現在数名で運営しております。
その他、サポーターとしてお手伝いを申し出て下さった方々や、Twitterのフォロワーさん達に支えられて活動を行っています。
愛知のコロナワクチン後遺症に苦しんでいる人たちが、きちんと受診・治療・補償や支援を受けられるようにしたい。
そして、ワクチン後遺症患者が孤独にならず、交流できる場所をつくりたい。
愛コロの運営者はワクチン後遺症患者本人や家族、後遺症ではないけれど不安を抱いている者達です。みな同じ考えを共有しております。
私たちは、ワクチン後遺症の人たちの医学的エビデンスのある治療と救済・心のケアを第一に考えております。
そのため、『ワクチン接種中止』『子供のワクチン中止』『ノーマスク推奨』に関しましては、個人的な思いとは別に、愛コロの活動としては注意喚起や情報提供以上の協力をすることは致しませんので、ご理解をお願い致します。
愛コロ幹部のプロフィールはこちら❤︎
<これまでの活動>
*1〜7までガーベラの経緯です*
- ワクチン後遺症関連でTwitter仲間と交流し始める。
- 一般人の摂取開始後、体調不良の症状ツートが増え、ガーベラのフォロワー数が急激に増える。
- それをきっかけに、もっとワクチン後遺症を知ってもらうために拡散力を持ちたい!とフォロワーさん1万人を目指すようになる。
- 鳥集徹さんの取材を受ける(女性セブン)
- Twitterの「なつみ@ワクチン薬害を調べて下さい」さんが漫画を描いてくださる。
- 少しずつ気持ちが前を向くようになり、愛知コロナワクチン後遺症のアカウントを突然作る!
- 仲良く交流していたTwitter友達に声をかけ運営開始。
- 通称『愛コロ』として活動をするようになる。
- 情報収集などお手伝いを申し出てくださった方々にサポーターとして参加して頂くようになる。
- CBCの大石キャスターから、ワクチン後遺症と愛コロについての取材依頼の連絡あり。
- 愛コロの看護師2名、CBCの取材を受ける(2022年3月21日 )
- 2022年3月24日、CBC TV〜チャント〜で放送
同日、YouTubeにアップされる。 ➡️ CBC TVのカテゴリーはこちら
“ワクチン後遺症” 看護師が接種後の深刻な体調不良に悩む。24時間点滴…難病が再燃。体調不良と戦いながら女性はある活動も開始【大石が聞く】 - YouTube
ワクチン接種後に血小板減少性紫斑病が再燃。体調不良で休職を余儀なくされた実態は?
【大石が深掘り解説】 (22/03/24 21:30) - YouTube
13. 反響大きく、Twitterの愛コロのフォロワー数が1000人を超える
14. Twitterをしていない人たちにも利用してもらえるよう、ホームページを作成する
15. 現在愛コロを知ってもらうように活動中です✨
- ホームページを利用し、ワクチン後遺症の症状を発信
→・自分の体調不良に気づく人が増える
・世の中の人にワクチン後遺症患者の存在を知ってもらう - 受診先や治療に困っている人に受診しやすい病院の情報を提供する
- ワクチン後遺症患者のデータを収集し、治療の研究に生かしてもらう
- 愛知県のワクチン後遺症治療のための研究に協力する(希望者のみ)
- 体験談を募集し、たくさんの人に知ってもらう。後遺症患者同士が交流できるようにする。
- 辛い気持ちを吐き出せるよう、心の看護をする。
- ワクチン後遺症で学校に登校できなくなってしまった子供への、支援やサポートを求める。
愛コロの活動を温かく見守り、応援していただけるとありがたいです。